§ 自閉症可以預防嗎？可以根治嗎？
遺傳疾病基本上是難以預防的。所以爸爸媽媽們在適孕年齡生育是比較好的唷！另外遺傳諮詢也是非常重要的！可以更理解家族遺傳健康問題。而到現今為止，自閉症還沒有辦法完全根治，但是早療與教育訓練是可以讓自閉症患者的能力有提升的效果的，小部份患者成年時可以獨立生活。預後跟智力及溝通能力有關。

§ 自閉症的早療訓練？
某些言語與社交能力較缺乏的患者，「圖片交換系統」是一種訓練他們的表達好方法，以指圖片、文字的方式來增進與外界溝通的能力。另外也鼓勵家長以配音的方式，來與自閉症的孩子做情緒傳達的連結（例如孩子撞到頭很痛但因語言能力不足不會表達，父母可以說「撞到了，頭好痛！」來幫助孩子了解自己的情緒與學習表達）。而比較有能力的患者，則可以用錄影示範教學與團體治療來培養、訓練他們的社交與溝通能力。

§ 與自閉症患者的互動？
家裏有自閉症孩子的父母，大多都有情緒焦慮、憂鬱的狀況，有些甚至會睡眠不足、甚至與自閉症孩子刻意疏離，也有父母要求孩子的手足要擔任模範、多照顧或是根本忽略了其他手足的成長。其實這些父母也是要適時尋求幫助的，在生活中的情緒與憂慮可以找到出口。而家裡有自閉症的孩子也不要默默地關在家中，應適度就醫、並且尋求早療的協助、也不要害怕讓他們與一般孩子做適度的互動與遊戲，這對自閉症的孩子可是有很大的幫助喔！

本期諮詢醫師：林炫沛 醫師
現職：馬偕醫院小兒遺傳科主任、中華民國唐氏症基金會董事

唐氏症？

一般正常染色體均為23對46條。唐氏症大多數(90%~95%)的患者都源於他們的第21對染色體多出一條，於是有47條染色體。其餘的少數患者也是在第21對染色體上基因出現重複、或是染色體未完全分離所造成的病變。通常他們頭圍比較小、五官較不立體，手指較短，而且將近有一半的唐寶寶會有先天性心臟病或是消化器官畸形等症狀。

合併症？

除了先天的一些症狀外，唐氏症的孩子慢慢長大到2、30歲的時候會有提早老化的傾向，有些病患會開始出現能力的退化、代謝速度變慢，讓他們開始發胖、並有高血壓、糖尿病、睡眠障礙等的症狀延伸出現。所以儘可能要及早做好生活訓練，對於這些疾病有所防範，例如養成良好飲食、運動習慣等等。雖然唐寶寶的學習進步較慢，但是耐心地訓練加上早療課程，可以幫助他們學習而且持之以恆養成好習慣。

1/800 ？

生出唐寶寶的機率平均來說大約是1/800左右，但是如果孕婦年齡超過34、35歲，生出唐寶寶的機率會是平均機率的三倍喔！雖然也是有適孕年齡中的媽媽生出唐氏症寶寶，但是高齡產婦的風險是比較高的，所以產檢很重要喔！

遺傳？

唐氏症算是一種基因突變的病症，絕大部分都不是遺傳。但有極少數的唐寶寶是來自父母親有著隱性的基因(無症狀帶因者)，當基因相遇組合之後而產生的，所以說遺傳諮詢對新生兒父母是很重要的，可提供必要的協助。

遺傳諮詢？

最簡單的預防方法，就是盡量在適孕年齡生育，並且定期產檢：不管是消化系統、心臟以及頸椎的情況，都能夠得知胎兒的狀況。但產檢還是一種間接的方式，不能夠全面防範，這也是我們要去思考、面對的；其實唐氏症在千百種特殊疾病之中算是較輕微的，並沒有大眾想像的那樣嚴重。而最有效也最有利的方法就是要接受、並尋求遺傳諮詢的協助。以前我們總說優生諮詢，但是什麼是優、什麼又是劣呢？所以我們不應該這麼判定，每個出生的寶寶都是符合生存條件的，遺傳諮詢可以用完備的檢查與診斷，來幫助每個寶寶和父母更加了解疾病以及遺傳問題和家族病史影響事項，是非常重要且必要的！

特質？

其實唐寶寶對於節奏、韻律的掌握比一般人更加敏銳；還有他們的肌肉張力雖然比不上一般人，但是他們的關節柔軟度可以讓他們做出我們意想不到的肢體動作；不管是樂器演奏或是舞蹈，都可以表現的很精采。而且大多數的唐寶寶都有努力的個性、善良的特質，通常學習一件事情，他們都會很忠實地去完成，這是非常可愛討喜的地方。

早療？

很多人應該對這個詞彙感到陌生；早療可說是一種醫療團隊，對於唐氏症或是相關特殊疾病的療護具有很大的功用喔！早療可以讓不同症狀、能力的唐寶寶接受不同的療程以及生活能力訓練，甚至可以在過程中發現他們的特殊潛力、進而開發，早些學習到更多的技能。所以不僅是遺傳諮詢，早療對於特殊疾病的重要性是不容忽視的。

「唐氏」症？

1866年，英國醫生約翰‧朗頓‧唐(John Langdon Down)，首次發表了這種病症；不過一開始被稱為「蒙古症」，因為患者的眼睛細小、臉部寬、五官不立體，看起來就像是蒙古人種(黃種人)，但是這不僅帶有種族歧視而且也無實際意義。70年代，世界衛生組織正式定名為「唐氏症」。

大多數人總是因為不了解、害怕而不敢接觸、面對他們。醫學固然發達，但是生物演化的過程哩，唐氏症這樣的基因突變病變還是總會發生，其實最重要的是要去了解、並且接納並且幫助他們、給他們機會，也要期盼社會的教育、各單位的幫助與貢獻心力，讓他們可以更社會化而不被遭到排斥。

相處之道？

其實對於成長中的幼兒來說，接受與適應力是最強的，其實唐寶寶也是一樣，跟一般的小朋友們互動起來，不管從事什麼活動，可是一點困難也沒有。這也提醒我們唐寶寶應接受早療之外，早些融入一般的活動與交流，對他們是有很大的幫助的喔！

年終大掃除，舊書莫當垃圾丟，一通電話，好心叨相報，環保公益一次做完。「你清一本書，我捐一塊錢」，清越多，捐越多。大家一起為寒冷的社福募款加油打氣！

心路基金會與茉莉書店合作的二手書募集活動，堂堂邁入第四年。為了凝聚各方愛心朋友的資源與心意，心路基金會與茉莉書店特別邀請知名文學作家張大春，以及小學堂長駐陪考小學生「小西瓜」，一同響應2010年的二手書募集活動！

元月一日開始到二月二十八日止，民眾每捐一本二手書給茉莉書店，就會有一元的捐款進到心路的愛心帳戶，對民眾來說雖然只是趁著年終掃除清掉舊 書，但是卻能將老書本化成新生命，將愛心的力量傳達給需要的人。您的家裡也有不要的舊書嗎？趁著年前大掃除讓舊書變成愛心，發送出去吧！

<活動辦法>
每清一本書，「茉莉二手書店」將為愛書人捐一塊錢給「心路基金會」，若愛書人願意將您所換取的書款全數捐出，茉莉立刻加碼，把此款項乘以1.3倍，擴大您的愛心！

<活動時間>
即日起至2010年2月28日止。

<捐書地點>(聯絡電話請見聯絡方式)
1.茉莉二手書店各分店
2.心路基金會各相關單位。
3.若書籍超過一百本以上，請與茉莉二手書店各分店聯絡。

<聯絡方式>
1.茉莉二手書店
台大店：(02)23692780
師大店：(02)23682238
影音館：(02)23677419

2.心路基金會：(02)25929778轉公共事務部。

語法貼紙分享

有心就有路，茉莉飄清香！

<a href="http://web.syinlu.org.tw/04news/news_1_2009_1231.asp"><img src="http://web.syinlu.org.tw/blog_ad/2009mollie_sticker2.jpg " width="139 " height="200 " title="茉莉歲末清舊書，愛心捐心路 "/></a>

首刊號特別企劃－樂享好天天 Nice talk！
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從今起，願你每天看見好天天！
這雖然是ㄧ本需要愛心訂閱戶的雜誌，但我們想要突破以往大眾對公益團體的形象，『不要因為他們可憐而去幫助他們，而是因為他們勇敢，而想更支持他們！』隨著2010年的來到，祝福大家Happy Nice Year！您的慷慨訂閱，就是守護遲緩兒們最棒的新年禮物！

好天天生活誌首刊號

好天天生活哲學：「留意每天路過的小小幸福，就會發現，365天，天天都可以是好天天！」

希望透過部落格的書寫與分享，把好天天的簡單幸福哲學散佈給每個人。只要您響應「每天活出好天天」，這個小小的行動就能感染周遭的朋友，為他們帶來正面的生命能量，創造自己與朋友的好天天，又有機會中獎呦！

《活動時間》

即日起～1/31

《活動方式》

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《活動獎項》

從參加者中抽出20名幸運好天天網友，贈送好天天試刊號一本。

《得獎公佈》

2/4公佈於此俱樂部

《注意事項》

得獎者請於2/28前至銘島親領好天天試刊號，或寄回郵索取。

地址：台北市永康街61巷9號1樓。〈若更改領獎地址，將會有專人通知〉

《協辦單位》優仕網

傅 娟 / 巨蟹座
曾是演員、也當過里長、電台主持人也是作家，是市議員歐陽龍之妻，也是三個可愛小公主的媽媽。
生活離不開「角色扮演」！不論做學生、兒女、父母或是不同職責，都是種考驗！是歐陽太太，有三個女兒的歐陽媽媽，也曾是里長、作家、藝人的傅娟，總是親切樂觀而且氣色飽滿，如果人生有最佳女主角獎，她也絕對榜上有名！到底她是怎麼做到的呢？


「天天都是一個新的機會！」
用正面的力量讓自己與他人都看見好天天！

「人總是在挫折、失敗中慢慢成長，然後學會怎麼去享受快樂與幸福。」傅娟說並不是勸人想開，但是放寬心、用正面的心情與態度去看任何事情，保持健康的身心，也不忘了時時轉換思考的角度，你也會越來越知道怎樣找到自己的快樂好天天！
不僅是好太太、三個孩子的好媽媽、也是熱心的好里長，不論看傅娟的哪一面，都可以看到她好天天的每一面！

以上部份專訪節錄自一月份好天天生活誌，請訂購好天天生活誌看完整雜誌內容。

談信仰
「信仰即生活，生活即信仰。」
一言一行、一舉一動，單樞機都將他的信仰融合在其中。實際地、毫無裝飾地，用自己的信仰、傳達天主的意念，來為眾人服務；是重要的精神生活，也是生活精神。

談人生的挑戰
「把困難與挑戰，當做人生逐漸完美的階梯。」
生命本身就是個挑戰，而大部分的人常選擇退卻。
「信仰、信念的加深能讓自己練習去面對挑戰。」他說到，如同出色的球員、身經百戰的名駒也不是一天能成就的。而現代的人沒有經歷過太大的難關，面對挑戰往往害怕而逃避，無法體會到阻礙的克服會化成更強大的力量，能克服更大的挑戰！
「當挑戰相繼出現，練習不退怯，試著了解、面對然後跨越它，而這正是你展現自己力量的時刻！」
難嗎？也不難。單樞機用他的「生命告別之旅」行動來證明，展現他的偉大力量。

談生命旅程
「愛是萬能的鑰匙，可以解決一切的問題。」
有了病痛，我們常擔心的是能否痊癒；
但是單樞機把它視為一個天使，
一個天主委託他完成使命的天使。

於是他決定盡其所能，完成天主賦予的任務。他開始走遍全台、跑遍校園、監獄，不論男女老幼、哪種宗教、不談政治、不分團體，仔細地將這份充滿愛與平和、奉獻的福音宣傳給大家。
「樞機，您的話語比長輩的手尾錢(台語，意指長輩過世前留給後輩的財物。)更有價值。」在高雄燕巢監獄的時候，一位中年的大哥模樣的受刑人用台語這樣對他說著。也曾有一位女士在自殺前來聽他的演說，於是放寬了心，放下這個念頭，不再自私。因為樞機說：「愛，可以解決一切。」
「不論人和人、家和家、還是族群與族群間，只有愛，愛有平和、有包容、有分享，可以解決一切的問題。」
超過五十場以上的演說，他把握著生命中的每分每秒：把愛與福音交給世人，將癌症交給醫生，調養交給自己，再將身體交還大地，並且把靈魂回歸天主。

談不同宗教
「為和平祈禱是無國界的！」
什麼宗教？什麼論點？單樞機也分享了他與各界宗教領袖對談的想法。
「良心自由的尊重，是最崇高的。」他說，交談並不是歸化的行動，而是由尊重開始，進而了解、共同合作，認識彼此最高的價值，幫助需要的人們。他也提到了之前與達賴會面的情形，不管是盤腿唸加持語，或是頌祝禱文、唱聖歌，同樣都是在為和平祈禱的。
「我沒有理由不見他(達賴)，為和平祈禱是無國界的。我是一個宗教人士，這跟政治毫無關係。」
這是最原始的論點，也是最重要的精神。
但卻是很多人的盲點。

談好天天
「我每分每秒，都是好天天。」
你想的、要的太多嗎？
就像是越開越大聲的刺耳噪音，傷心傷神。
「痛苦來自自己的貪婪。」單樞機如是說。
好天天是簡單的，少少的欲望，換來你更多的好天天生活。
「越少，越幸福；越少，也越滿足。」
「我們人有靈魂、有心，可以決定如何追求更高的道德價值。」
單樞機最愛禱告的時刻，他能在此時聽見天主的旨意，不違背、不要求、徹底執行，總是祈禱，感受滿足，傳遞幸福。這就是他時時刻刻好天天的原因。

談座右銘
「挖到人生的更深處，活出生命的光和熱。」
可以感覺到單樞機的嚴謹、認真與自我要求。
因為從以前到現在，他有三個座右銘：年輕時他告訴自己要全力以赴，做基督的傭兵、完成每個使命；榮升主教後，他提醒自己要有基督的精神，領導大家改變社會；現在，他要永遠歌頌天主的仁慈，莫忘大愛精神。
他勉勵學生們，犧牲自己的享受，也享受自己的犧牲。
而他也不忘耐心的指導我們，點燃生命的蠟燭，去看見自己遺失、忽略的東西，看得越深，思考、反省越多，收穫也越多，去活出生命的光和熱，體驗真正的好天天！
感恩單樞機，讓我們領受了一門寶貴的好天天智慧方法學。
意猶未盡，想知道更多名人的「好天天哲學」嗎？請愛心訂閱好天天生活誌！