一路用心守護的心路
面對孩子的不幸，我們無法選擇，雖然遺憾，但絕不放棄。因為不想放棄，我們選擇站起來前進，二十多年的努力，我們看到更多希望。

一群身心障礙者的家長們開始組織交流，從「心路雙月刊」的創刊開始，凝聚家長的力量，終於在民國76年成立了台灣第一個由身心障礙者家長所發起的社福組織－心路文教基金會，並於民國87年更名為財團法人心路社會福利基金會。23年來的努力，我們看到越來越多心智障礙者家庭願意和孩子走出來，也看到越來越多人接納和關懷的眼光。

根據聯合國世界衛生組織統計，人口中約有2.2%為智能障礙者，若以此推估，在台灣智能障礙者約有５０萬人，意味這是５０萬個家庭正在面對的事；心智年齡在１２歲以下、極重度者甚至不滿３歲，他們所面臨的生活問題包括︰就醫、就學、就業、安養。這些智能障礙朋友們在心路基金會的協助下，創造出屬於自己的品牌產品，諸如洗衣坊、手工精油皂、手工蛋捲等，也在中華台北特殊奧運會奪得佳績揚名國際，讓許多青年找到屬於自己的價值。

攜手公益、未來展望
今年是一個開端，主辦的大學生們希望藉由這次的活動，引燃全國大專院校的學生一同來關心所有需要幫助的弱勢同胞，也透過這次演唱會讓大家看到大學生熱心公益不落人後，並且每一年持續的傳承，讓這份熱情延燒至全國各角落，讓需要關懷的朋友們得到溫暖、得到愛。

四校聯心演唱會
※演唱會門票販售對象以大學生為主，並將所募集到的金額，扣除活動成本後，全數捐給心路基金會。

◎時間：12月5日下午4時30分

◎地點：台灣大學體育場

◎預計邀請藝人：陶喆、張芸京、李聖傑、李崗霖、楊倩時、楊培安、黃文星、李玖哲、卓文萱

◎協辦單位：亞太電信、國瑞聯合事業機構

◎贊助單位：Nokia

◎入場券請洽詢各校代表：

臺大0966363102、臺科大0939373221、國北教0985065385、政大0912795034

號召粉絲 將祝福分享給遲緩兒

	小尹沉睡在吳尊厚實的胸膛上，口水浸透了他的襯衫，吳尊說：『沒關係，這是個幸福的負擔，當爸爸的感覺真好！』；不會說話的蘇寶寶接受點歌『小毛驢，唱！』，彷彿經過了5秒鐘的腦波掃描，哼出了正確的音調，大明星看傻了眼。這是飛輪海的吳尊，為自己選擇度過2010年生日的方式。
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10月4日吳尊代表粉絲團的愛心，探訪心路大同兒童發展中心20多名發展遲緩兒，並致贈孩子所需的課桌椅、尿布、營養品等早療物資。吳尊說，我不需要鮮花或生日禮物，希望妳們把對我的祝福，分享給孩子們，『如果妳願意，就和我一起做公益！』

事實上，對吳尊來說，從事公益慈善活動，也是對媽媽最好的懷念方式。吳尊的母親於7年前因癌症病逝，但小時候媽媽經常帶著姐弟拜訪孤兒院，並用他們的名義捐錢給那些需要幫助的人，卻仍然深深影響著吳尊，使他日後一直熱衷於公益事業。

喜愛吳尊的粉絲朋友於4日晚上參與『1010十分愛慈善慶生會』，一同響應吳尊用愛心作公益的心意，入場券的收入除了購買早療物資及蛋糕外，並將其餘款項捐贈心路基金會，作為遲緩兒成長計畫的服務基金。同時，吳尊的香港及大陸粉絲，也率先響應捐款義舉，而大陸的首批心路愛心股東，更在積極的招募中。

心路基金會每年服務超過4,000個心智障礙的幼兒及成人，包括發展遲緩、智能障礙、腦性麻痺、唐氏症、自閉症及多重障礙者。大同發展中心是心路提供 0~6 歲身心障礙兒童的第一所早療中心，目前全台共有6所兒童早療中心，分布於台北縣市、桃園縣、新竹市。心路呼籲社會民眾，效法吳尊『過生日、助弱勢、做公益』的善行，踴躍參與『幸福好天天、寶貝快樂捐』的活動，將慶祝生日或重要的紀念日的喜悅，分享給另一個需要幫助的孩子得到幸福，活動網址: http://happybaby.syinlu.url.tw/

來自歐洲、第一品牌的【Panda防毒軟體公司】，為幫助遲緩兒迎向陽光，特別與【心路社會福利基金會】合辦【Panda愛心召集令】公益活動。Panda除提供價值百萬元的商品來響應本次愛心盛事以外，還推出最熱賣的【Panda 2010鈦金版防毒軟體】來募集愛心基金，盼透過企業與公益團體所擦出的小小火花，來喚起社會大眾對遲緩兒的滿滿關注。歡迎各界共襄盛舉。您的暖暖愛心，將讓遲緩兒的生活處處充滿溫馨。

Panda 愛心召集令 輕鬆解毒做公益：

活動期間：
即日起至99年6月30日止。

活動辦法：
填妥活動申請表，將資料傳真至03-2160069，或寄送至活動電子信箱
event@pandasecurity.com.tw，註明【Panda愛心召集令】，經Panda審核通過，就能夠以每套$520元的愛心優惠價購買【Panda 2010鈦金版防毒軟體1年1PC下載版】。

Panda將以電子郵件寄出產品相關資訊。

活動申請表內容如下（複製到Email中填寫即可）：
學校/系所/學生會名稱：
聯絡地址：
聯絡人姓名：
聯絡人電話：
聯絡人電子信箱：
欲購買的防毒軟體授權數：

愛心商品：
Panda 2010鈦金版防毒軟體1年1PC下載版本，建議售價$1,590元，愛心優惠價$520元。

捐贈方式：
每售出一套愛心商品，Panda就提撥$50元作為【心路社會福利基金會】的愛心基金。
Panda將於7月底前捐出款項，並將捐款收據公佈於Panda官方部落格。
詳情請上活動網頁查詢：http://www.pandasoftware.com.tw/ad/PandaLove/index.html

主辦單位：Panda 防毒軟體公司
Panda防毒軟體公司創立於1990年，是一間專門提供雲端防護產品的世界知名領導廠商；其產品以23種以上的語言版本發行，並且廣泛獲得全球195個國家的數千萬名用戶支持。Panda防毒軟體公司是全球首家掌握雲端運算技術－集體人工智慧的IT防護廠商。這種防護模式的創新點在於，它每天都會自動的分析和歸類上萬種新型惡意軟件樣本，並在最低的電腦耗能和最小的影響下，提供用戶最高效率的網路威脅防護功能。Panda防毒軟體公司擁有56個遍布全球的分公司，其歐洲總部位於西班牙，而美國總部位則是於美國加州。

Panda防毒軟體公司對於特殊奧運會、世界野生動物保護協會(WWF)以及兒童關懷協會(Invest for Children)的支持不遺餘力，並將其視為企業社會責任政策的一環。更多資訊請至Panda防毒軟體公司的台灣官方網站http://www.pandasecurity.com.tw 或台灣官方部落格http://www.pandasoftware.com.tw/ 查詢。

受贈單位：心路社會福利基金會
心路基金會是個由多位有心智障礙孩子的家長於二十三年前成立。這些家長都走過一段漫長的心路，從無法面對自己孩子的不健康，到接受，甚至勇敢的走出去。多年來，他們為這群孩子爭取法律的基本保障，積極建立囊括了復健、特教、社工、就業服務等專業的團隊，逐漸發展出幼兒發展評估、早期療育服務、身障青年就業輔導、庇護工場經營、重度成年心智障礙者照護、安養，以及各種家庭、社區的障礙者服務方案，每年均服務4000個以上的身心障礙家庭。

2010年三月，張鈞甯、修杰楷和心路基金會又相聚了！三年前兩人替心路的孩子餵食，這次他們直接當起孩子王，和心路的小朋友們一起穿上好天天T恤，帶頭呼籲大家共同支持心路遲緩兒成長計畫。
修杰楷說當演員不容易，冬天拍戲要配合上映檔期，總是忍凍穿上夏天的衣服，自己平常則是最喜歡穿T恤加短褲，因為穿著舒舒服服的最重要。張鈞甯在螢光幕上扮演女主角，造型總是精心打扮，對於私底下的穿著如何，她說最重要就是穿上會讓自己開心的衣服。這次的好天天T恤用愛心、笑容、太陽當主題，配合Nice Day的字樣，如此活潑開朗的符號穿在身上除了自己開心，別人看了也會感受到快樂的氣息。

購買愛心T 恤的３種辦法

心路基金會與TOPGIRL合作舉辦愛心T恤義賣活動，3月17日開始有多個通路都可以買到愛心T恤，民眾每買一件，TOPGIRL就會捐出150元給心路，做為支持心路推動遲緩兒成長計畫之用。

(1)TOPGIRL全台門市
活動期間：2010年3月17日~2010年5月底
活動辦法：到TOPGIRL門市，購買指定款愛心T恤，每買兩件TOPGIRL還會送您一隻限量蘋果兔玩偶。

(2) 7-ELEVEN全台門市
活動期間：2010年3月24日~2010年5月底
活動辦法：七款獨家款式開放預購，輕鬆付款取貨。同期間還可以在7-ELEVEN門市預購好天天DVD公益包，內附好天天生活誌喔!

(3) viva購物頻道
現場直購時間：2010年3月23日晚上22:00
活動辦法：敬請鎖定Viva台播出頻道，四款獨家愛心款供您現場訂購。

名人愛心加碼特區
Yahoo奇摩公益頻道及樂天市場兩大網路商城同步開放，限時限量搶購名人簽名愛心T恤，大家一起穿上好天天！

活動網址請詳：http://event.topgirl.com.tw/

好天天公益廣告 不打悲情牌

心路基金會今年全力推動遲緩兒成長計畫，獲得知名演員張鈞甯與修杰楷的大力支持，和5位在心路接受早療教育的遲緩兒共同拍攝最新公益廣告，今晚八點起在各大電視頻道上正式和大家見面!此次心路「攜手好天天」公益廣告，不走悲情感傷的路線，在電影美術設計程一峰和逗點劇團的七位操偶師聯手，特別打造高達250公分，重達15公斤的超大型紙人偶「阿天」，用童話故事的風格來比擬遲緩兒在學習路上的辛苦。廣告中大家對著跌倒流血的「阿天」大喊加油，就像在為遲緩兒打氣，希望每個遲緩兒都能元氣滿滿，也希望社會大眾能一同用愛心支持遲緩兒成長計畫。

心路寶貝拍廣告 展早療成果

張鈞甯說，還沒接觸遲緩兒之前，確實會有一些刻板印象，怕不知道如何接觸互動。然而實際接觸了心路的孩子之後，完全感受不到孩子有什麼遲緩的情況，和一般的孩子沒有差別。修杰楷也說，過去拍廣告是很嚴謹的工作場合，這次拍廣告倒像是在玩遊戲，因為和孩子互動的過程，用玩遊戲的方式進行，反而非常輕鬆。談起心路孩子給他們的啟發，兩人異口同聲的說，如果身體上的不舒服都不能影響孩子臉上的笑容，那麼還有什麼好不開心的呢，所以大家一起手牽手，活出好天天吧!

心路早療機構總共有5位小朋友參與了這次電視廣告的拍攝，當天在片場除了展現十足的活力，面對鏡頭毫不畏縮，甚至還會指正張鈞甯和修杰楷的台詞動作，頗有大將之風呢!來自愛兒發展中心的藍梓閣，特別跑去跟導演撒嬌，一聲軟軟的「導演辛苦了」，讓前晚熬夜工作的導演招架不住，直說沒關係，沒關係!頂著一頭貝克漢髮的曾俊嘉和修杰楷互動一整天，面對大帥哥當前，還是覺得自己會跳Sorry Sorry舞，才是最帥氣的人。其他包括劉昶廷、朱紫綾、高浚祐等人，面對鏡頭的表現，也都讓老師們非常驚訝，因為高溫燈光照射，加上一整天的拍攝，都沒有帶走小朋友的笑容，可見大明星們的親和力十足，邊玩邊拍廣告的妙招實在是相當管用呀!

§ 自閉症可以預防嗎？可以根治嗎？
遺傳疾病基本上是難以預防的。所以爸爸媽媽們在適孕年齡生育是比較好的唷！另外遺傳諮詢也是非常重要的！可以更理解家族遺傳健康問題。而到現今為止，自閉症還沒有辦法完全根治，但是早療與教育訓練是可以讓自閉症患者的能力有提升的效果的，小部份患者成年時可以獨立生活。預後跟智力及溝通能力有關。

§ 自閉症的早療訓練？
某些言語與社交能力較缺乏的患者，「圖片交換系統」是一種訓練他們的表達好方法，以指圖片、文字的方式來增進與外界溝通的能力。另外也鼓勵家長以配音的方式，來與自閉症的孩子做情緒傳達的連結（例如孩子撞到頭很痛但因語言能力不足不會表達，父母可以說「撞到了，頭好痛！」來幫助孩子了解自己的情緒與學習表達）。而比較有能力的患者，則可以用錄影示範教學與團體治療來培養、訓練他們的社交與溝通能力。

§ 與自閉症患者的互動？
家裏有自閉症孩子的父母，大多都有情緒焦慮、憂鬱的狀況，有些甚至會睡眠不足、甚至與自閉症孩子刻意疏離，也有父母要求孩子的手足要擔任模範、多照顧或是根本忽略了其他手足的成長。其實這些父母也是要適時尋求幫助的，在生活中的情緒與憂慮可以找到出口。而家裡有自閉症的孩子也不要默默地關在家中，應適度就醫、並且尋求早療的協助、也不要害怕讓他們與一般孩子做適度的互動與遊戲，這對自閉症的孩子可是有很大的幫助喔！

本期諮詢醫師：林炫沛 醫師
現職：馬偕醫院小兒遺傳科主任、中華民國唐氏症基金會董事

唐氏症？

一般正常染色體均為23對46條。唐氏症大多數(90%~95%)的患者都源於他們的第21對染色體多出一條，於是有47條染色體。其餘的少數患者也是在第21對染色體上基因出現重複、或是染色體未完全分離所造成的病變。通常他們頭圍比較小、五官較不立體，手指較短，而且將近有一半的唐寶寶會有先天性心臟病或是消化器官畸形等症狀。

合併症？

除了先天的一些症狀外，唐氏症的孩子慢慢長大到2、30歲的時候會有提早老化的傾向，有些病患會開始出現能力的退化、代謝速度變慢，讓他們開始發胖、並有高血壓、糖尿病、睡眠障礙等的症狀延伸出現。所以儘可能要及早做好生活訓練，對於這些疾病有所防範，例如養成良好飲食、運動習慣等等。雖然唐寶寶的學習進步較慢，但是耐心地訓練加上早療課程，可以幫助他們學習而且持之以恆養成好習慣。

1/800 ？

生出唐寶寶的機率平均來說大約是1/800左右，但是如果孕婦年齡超過34、35歲，生出唐寶寶的機率會是平均機率的三倍喔！雖然也是有適孕年齡中的媽媽生出唐氏症寶寶，但是高齡產婦的風險是比較高的，所以產檢很重要喔！

遺傳？

唐氏症算是一種基因突變的病症，絕大部分都不是遺傳。但有極少數的唐寶寶是來自父母親有著隱性的基因(無症狀帶因者)，當基因相遇組合之後而產生的，所以說遺傳諮詢對新生兒父母是很重要的，可提供必要的協助。

遺傳諮詢？

最簡單的預防方法，就是盡量在適孕年齡生育，並且定期產檢：不管是消化系統、心臟以及頸椎的情況，都能夠得知胎兒的狀況。但產檢還是一種間接的方式，不能夠全面防範，這也是我們要去思考、面對的；其實唐氏症在千百種特殊疾病之中算是較輕微的，並沒有大眾想像的那樣嚴重。而最有效也最有利的方法就是要接受、並尋求遺傳諮詢的協助。以前我們總說優生諮詢，但是什麼是優、什麼又是劣呢？所以我們不應該這麼判定，每個出生的寶寶都是符合生存條件的，遺傳諮詢可以用完備的檢查與診斷，來幫助每個寶寶和父母更加了解疾病以及遺傳問題和家族病史影響事項，是非常重要且必要的！

特質？

其實唐寶寶對於節奏、韻律的掌握比一般人更加敏銳；還有他們的肌肉張力雖然比不上一般人，但是他們的關節柔軟度可以讓他們做出我們意想不到的肢體動作；不管是樂器演奏或是舞蹈，都可以表現的很精采。而且大多數的唐寶寶都有努力的個性、善良的特質，通常學習一件事情，他們都會很忠實地去完成，這是非常可愛討喜的地方。

早療？

很多人應該對這個詞彙感到陌生；早療可說是一種醫療團隊，對於唐氏症或是相關特殊疾病的療護具有很大的功用喔！早療可以讓不同症狀、能力的唐寶寶接受不同的療程以及生活能力訓練，甚至可以在過程中發現他們的特殊潛力、進而開發，早些學習到更多的技能。所以不僅是遺傳諮詢，早療對於特殊疾病的重要性是不容忽視的。

「唐氏」症？

1866年，英國醫生約翰‧朗頓‧唐(John Langdon Down)，首次發表了這種病症；不過一開始被稱為「蒙古症」，因為患者的眼睛細小、臉部寬、五官不立體，看起來就像是蒙古人種(黃種人)，但是這不僅帶有種族歧視而且也無實際意義。70年代，世界衛生組織正式定名為「唐氏症」。

大多數人總是因為不了解、害怕而不敢接觸、面對他們。醫學固然發達，但是生物演化的過程哩，唐氏症這樣的基因突變病變還是總會發生，其實最重要的是要去了解、並且接納並且幫助他們、給他們機會，也要期盼社會的教育、各單位的幫助與貢獻心力，讓他們可以更社會化而不被遭到排斥。

相處之道？

其實對於成長中的幼兒來說，接受與適應力是最強的，其實唐寶寶也是一樣，跟一般的小朋友們互動起來，不管從事什麼活動，可是一點困難也沒有。這也提醒我們唐寶寶應接受早療之外，早些融入一般的活動與交流，對他們是有很大的幫助的喔！

首刊號特別企劃－樂享好天天 Nice talk！
來聽聽邰智源、孫大偉、夏嘉璐、傅娟以及陶傳正，為我們上一堂快樂的好天天人生哲學！
好天天首刊號帶給你的還有…
發現好地方 Nice place！
總是微笑說故事的張爸爸，親手打造給小朋友的故事屋，那是一個好聽、好玩、好開心的奇幻王國
家庭日 Family Day！
邀您與可愛樂觀的黃奕盛和媽媽一家人一起去校外教學！
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生活好天天 ECO Journal！
嚐嚐「樸果」用心分享好食的哲學
還有天天讀書天 Nice Book Day！與好天天心象學 Lucky Day！

從今起，願你每天看見好天天！
這雖然是ㄧ本需要愛心訂閱戶的雜誌，但我們想要突破以往大眾對公益團體的形象，『不要因為他們可憐而去幫助他們，而是因為他們勇敢，而想更支持他們！』隨著2010年的來到，祝福大家Happy Nice Year！您的慷慨訂閱，就是守護遲緩兒們最棒的新年禮物！

好天天生活誌首刊號

那天是2009年10月13日的下午，好天天生活誌編輯團隊正在緊鑼密鼓的募集『365天好天天話語』，當時我們很幸運的遇上了林強…

曾經以「向前行」這首歌轟動一時的林強，熱心的為『好天天』提供了一首他的創作歌曲「交心」，市面上完全沒有銷售，純粹為了公益而創作的單曲哦。很多人都說聽了這首「交心」，內心一陣溫暖，甚至還有朋友聽完了這首歌曲感動的流下眼淚…我想這就是音樂迷人的穿透力與影響力，從歌詞中我們感受到「用心、交心、關懷社會的心！手牽手心連心！就像心路基金會用ㄧ顆父母的心陪伴遲緩兒走一生的路！而這份心，希望可以透過這首歌曲交付給你！

「交心」歌曲線上收聽：請按我
「交心」歌曲ZIP檔下載：請按我

台語歌詞

交心
詞曲：林強
編曲／吉他:董運昌 bass: 金木義則

交心 不用講出嘴 關心別人 疼惜自己
面對日頭 向前去 勇敢體驗 生活滋味
人生 難得結緣 愛別人 親像愛自己
陰暗烏影不如意 像露水遇到日頭 會化無去

雖然外頭風雨不止 雖然心頭猶然怨氣
凡事看得開 順其自然歡歡喜喜
保佑咱身邊所有的人都平安順遂

人生親像一齣戲 愛心滿天邊
敬愛自然心善意 宇宙萬物同慈悲
You care I care
生.老.病痛 好心善報終有時

You Care I Care

by Lily C

Heart speaks, language without words
I reach out and you answer me
Face the day with faith and grace
Courage comes and you live life amazed

Paths cross, stories interweave
Destiny that we should meet
Give you strength in times of need
These trials like dew in the morn will fade in the sun

Though storms may come, that’s how life goes
Though strife and fears will sometimes win
In time we’ll overcome and we’ll find a way to somewhere that’s happy
Don’t take the path alone, together, we’ll find rest and peace

Life’s a drama, pain displayed
Somehow love does reign
Love your neighbor’s what they say
What you give’s what you receive
You care I care,
Glad you are here
Patience and Time
All if fine

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